他们是一个特殊的群体，疾病伴随一生；
他们是一个脆弱的群体，生命全靠血液维系；
他们是地中海贫血患者。
导语作为地中海贫血高发地区，海南的新生儿中地贫携带率约15%，其中少数民族地区地贫携带率高达55%。地贫已成为我省危害较大的遗传性疾病，是导致出生缺陷的高发病种。什么是地中海贫血地中海贫血简称“地贫”，又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”，是一组遗传性溶血性贫血。是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，严重时发生溶血和贫血。地中海贫血可治愈吗地中海贫血一般来说可分轻型、中间型、重型3种，轻型和部分中间型一般可生存到成年期，重型β-海洋性贫血患儿出生几个月后即发病，出现溶血性贫血、发育迟缓、骨骼变形、肝脾肿大，严重的新生儿会死亡。目前地中海贫血尚无有效治疗方法，患者终身需要靠输血维持生命。重型地中海贫血要进行造血干细胞移植，如果不进行造血干细胞移植，患者就只能依靠输血、长期使用除铁剂维持生命，可长期输血会导致越来越多的铁沉积在肝、脾等器官内，进而引起这些器官功能衰竭而导致患者死亡。地贫患儿的出生给每一个家庭都带来了巨大的痛苦和沉重的经济压力，也给社会带来巨大的负担。为帮助地贫患儿，佛冈县于6月11日上午九时在县文化馆大剧场举办“爱的路上，与您同行”关爱地贫儿专场公益活动。
17名丹色舞蹈儿童带来的开场舞蹈《公主的梦想》
台下座无虚席，都是爱心认识、义工志愿者们身影。
爱地贫专场活动在主持人的宣讲下拉开了序幕!
义工张燕清、国学读书会献上歌曲《泛爱众》
精彩演唱赢得台下满堂喝彩
