生活本身并不完美，但是不要放弃向阳而生的勇气
我是河北的SLE患者，阳。我是年确诊溶血性贫血，确诊，系统性红斑狼疮，有13年病龄。生病时15岁，青春期患病。跟大家一样，当时对这个病一无所知，听到“狼疮”两字就不禁害怕。那时候每天要吃白色小药片，激素带来的副作用，让我开始惶恐，害怕，无助，甚至悲愤，为什么是我？容貌的改变让青春期的我变得自卑了。开始不好好吃药，私自减药，停药，复发肯定是在所难免的了。一次又一次，来来回回复发。
在我们知道健康最重要的时候，我们已快将它消磨殆尽了。
最黑暗的就是年，血小板减少，溶血性贫血，胃出血，肺动脉高压，脾大，门脉高压等等十几个诊断结果一涌而来，病危通知书一张一张送到家人手里。最严重，最致命的是同年国庆节，因为胆结石住院，出现院内感染，确诊急性呼吸窘迫症。不用疑问，被推进了ICU。冰冷的病房，白炽的灯光，刺鼻的消毒水味，忙碌的医护人员，嘀嘀的仪器声，和随时因为呼吸暂停呼吸机的报警声，都让清醒的病人感到恐惧，孤独。这里是生死的分界点，也是距离死亡最近的地方。
忘不了因为害怕拖累家人，想要放弃治疗的想法，忘不了家人在我面前表露的坚强，忘不了拉着医生衣角祈求渴望活下去的希望，忘不了家人一直鼓励坚持下去的信心。经过医生全力抢救，家人坚持不懈，我很幸运，闯关成功。我重生了。但是我也因病致贫了。劫后余生的我更加明白了生命的可贵。只要生命在，一切都可以重新来过。
京津冀蝴蝶群
京津冀蝴蝶群成立于年，群名《我和阳光捉迷藏》，我是一名群管理员。群成员涉及京津冀地区病友，河北病友居多，群成员有位。在这里大家一起分享，鼓励，互相帮助，成长。
不论失意，难过，或喜，或悲，在这里都可以诉说，大家都是彼此的倾听者。作为群管理更作为一名患者，我想更好的给大家传播正能量，传播科普知识。我们一起抗击疾病，减少复发率，大家抱团取暖，一起向阳而生。
我们所面临的问题
河北环抱北京，毗邻天津，有好多病友选择医疗条件更好的北京和天津。大多病友是城镇医保，且异地就医，住院诊疗费用高，好多急救药物不在报销内，而且报销比例低，门槛高。而门诊慢性病政策不统一，有的地方慢病一年，对于刚刚生病的病友来说，他们一个月免疫制剂就接近上千元，简直杯水车薪。很多病友和家庭因病返贫，因病致贫。
狼疮多发于青春期和育龄期女性，因为疾病的原因，和外界对狼疮认知不足导致未婚，已婚未孕的病友不自信，和生育困扰。很多病友婚姻，家庭也受到严重影响。
好多病友因为疾病就业面变窄，甚至一直在家待业。幸福感和归属感降低，无法实现自我价值。
未来的计划和展望
1、与医院做对接，举行线上线下公益科普讲座，普及狼疮知识让病人规范治疗，更好的稳定疾病，让生活感，幸福感提升。
2、帮助病友消除心理压力，树立自信心，找到归属感。
3、与SLE解忧杂货铺一同举办同伴支持活动。帮助病友走出心理阴影和情感困扰。
4、组织一些有意义的群体活动，如烘焙，插花，郊游等活动。
一个人的力量是有限的，但是我们一百多万蝴蝶一起的力量是强大的。
我们一起发声呼吁让更多的药品纳入医保范围，呼吁慢病报销比例统一，让病人看得起病，吃得起药。让社会
