病友群中很多病友在记录自己的战狼故事时就会提到这个问题，他们都是辗转了很多地方，最终才确认为狼疮，幸运的病友可以得到好的治疗，不幸的就为此付出了惨痛的代价，甚至造成了不可逆的伤害，这实在是令人心疼与惋惜的。
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02二、不舒服就停药长期使用激素确实会带来副作用，如患者出现满月脸、水牛背这些表面的药物副作用，同时出现骨质疏松、高血压这些比较严重的并发症。很多患者因为某些不适，或者服药时间太长或害怕副作用等其他方面的原因，自己停用了激素等某些药物，这种做法是不可取的。
如需加入病友群与更多康复患者交流，直接回复您的 其实，临床中，医生会根据病人的病情及时减量药物，再同时服用钙剂、维生素D3来减少药物副作用。对一些激素不耐受的患者，可结合使用中药、免疫抑制剂、生物制剂等；而对病情特别轻的患者而言，非载体类药物和止痛药或者中西医结合治疗对病情的改善也有一定效果。
我们绝大多数狼疮患者是可以通过药物控制病情，比较理想的状态是在疾病控制后，在医生指导下逐渐激素减量至小剂量长期维持。医院，接受专业医生的规范治疗，患者不必要过于担心激素的副作用。
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03三、病情稳定了，自己就把药停了对于需要服用多久的药物，目前尚无统一停药标准，需要个体化治疗。一般情况下病情控制后仍需要维持治疗，大约3-5年，甚至更长。狼疮虽不能根治，但可以控制，且病情控制后可逐渐减停药物，少数患者可以全部停药。
擅自停药会导致复发，并且由于药物起效慢、停药后药效仍可持续一段时间，停药初期并不能感受到异常。一定要坚持长期治疗；如病情控制良好，到正规风湿病专科逐步减停药物，不要擅自停药。
04四、治疗过程曲折，医院不少患者对疾病缺乏认识进而对医生的水平缺乏信任，往往仅接受一两周的治疗后感觉没什么疗医院就诊，医院也没把病治好。这种就医方式是不科学的，容易加重病情，致使后期治疗更加困难，我们需要医院以及靠谱的医生，一经选择后就要相信医生，并且配合医生。
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05五、不按时复查研究表明，定期看医生的狼疮患者可以获得更好的治疗效果。狼疮引起的肾脏疾病和血液疾病（如血小板减少症和自身免疫性溶血性贫血）可能很难发现，所以患者必须定期看医生。即使自我感觉良好，狼疮也可能会无声无息地对健康造成威胁，只有检查能确认患者的健康。
06六、偏信小广告、偏方很多患者对红斑狼疮知之甚浅，在刚刚确诊的情况下，病急乱投医，偏信小广告或民间偏方。导致患者未能尽早接受正规的治疗，花费了大量的金钱却得不到合理的诊治，病情也随之加重，后期治疗难度加大。
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07七、狂吃保健品以增强免疫力很多患者觉得自己得了红斑狼疮是因为免疫力低下导致的，所以就狂吃保健品，包括灵芝、蜂王浆、花粉、冬虫夏草等。事实上，红斑狼疮是因自身免疫紊乱导致全身多个脏器损伤可能的风湿免疫性疾病，它的根本原因是免疫功能紊乱，有些患者甚至存在免疫功能亢进的情况。盲目服用增强免疫力的保健品，只会加重病情！
虽然红斑狼疮的治疗措施中有“增强抵抗力，注意营养及维生素补充”这一项，但是也要有节制在医生的指导下吃适宜的保健品，一股脑地狂吃绝对是不可取的！
历能够一次性治好红斑狼疮，并且达到不复发的效果吗？
史红斑狼疮患者吃了30年激素的原因是什么？文“狼”醒了吗？通过这张表做一个狼疮活动度的判断吧！
章狼疮病友交流群——你，并非孤身一人
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