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地贫日地中海贫血可防却难治

前言

5月8日是世界地贫日,年,我市共发现重度地贫胎儿68例,均予以终止妊娠。什么是地贫?如何预防?一起来了解地中海贫血吧。

数据

惠州每6人就有1人携带地贫基因

年,全市共发现重度地贫胎儿68例,均予以终止妊娠,减轻了68个家庭、社会因出生重度地贫胎儿造成沉重的经济负担,降低了出生缺陷发生率,提高了我市出生人口的素质。

地中海贫血简称“地贫”,它是一种隐性遗传性溶血性贫血,分为α和β两类。“广东省年的地贫情况基线调查显示,惠州市人群平均地贫基因携带率为17.5%,高于全省平均携带率16.8%,也就是说惠州市人群中平均6人就有1人携带地贫基因,高于全省平均水平。”该负责人称。

治疗

重度地贫儿需终生输血治疗

重度地贫儿目前没有有效的治疗手段,需要终生输血治疗,平均存活年龄仅10岁左右,每年治疗的费用至少10万元,一生的治疗费用约为~万元,就算幸运地找到配型的骨髓,但高昂的费用和低成功率都让很多家庭止步。因此,每一例重度地贫儿的出生,都将给家庭和社会带来重大的经济和精神负担。

地中海贫血可防难治,为了下一代健康,请父母们主动接受地中海贫血筛查。

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如何预防地贫?

地中海贫血简称“地贫”,是一种地方性的隐性遗传性的溶血性贫血。是由于父母双方携带同型地贫基因而遗传给下一代,从而导致下一代血红蛋白中的珠蛋白肽链出现不同程度合成障碍,以致破坏了红细胞中血红蛋白的结构和功能,严重时发生溶血和贫血。

首先,通过婚前、孕前、孕期检查和产前诊断等防控措施,可减少重症地贫病例的出生。婚前检查是降低新生儿出生缺陷、预防先天性疾病的一道重要防线。如未进行婚前检查的妇女应在孕前、孕早期接受地贫筛查。

怀孕或分娩过巴氏水肿胎;分娩过重度β地贫患儿;双方为同一种地贫携带者;夫妇双方之一为α地贫基因携带者,另一方为β合并α地贫基因携带者。以上情况每次怀孕均应进行胎儿地贫产前诊断。原则上越早越好。如胎儿确诊为重度地贫,应及时终止妊娠。

相关链接

我市在全省率先开展地贫基因免费检测

年,市卫计局联合市财政局下发了《关于做好我市地中海贫血防控民生实事项目相关经费工作的通知》,在全省率先开展了孕期血红蛋白电泳(56元/例)与地贫基因(元/例)的免费检测,即从年8月1日起,本市户籍的或一方本地户籍夫妇能享受到从地贫筛查、诊断、终止妊娠等一系列免费服务,实行了地贫项目的全程免费服务。

此外,年7月,市卫计局会同市财政局下发文件,进一步明确了经费管理,扩大了补助的范围,在省补助的基础上,市财政资金保证了扩大项目的资金缺口,确保项目的有效开展。









































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