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滚蛋吧再障君一位18岁再障患者的心

一部电影《滚蛋吧!肿瘤君》,主人翁熊顿面对癌症积极乐观的态度,让人笑中带泪。

看完电影,心情还未平复,看到了一位这样女孩的一封信:

女孩的信

有时候,生命就是很脆弱,也很不堪一击。病魔随时都有可能在一个不恰当的时候降临在一个不恰当的人身上。如果一定要让我选择一个时间生病的话,我希望是死前的前一秒。

  我来自安徽省怀宁县的一个小乡村里(海子的故乡),今年18岁,也许在别人的人生中,这是花一样的年龄,人生刚刚步入正轨,梦想刚刚起航,年轻,任性。有的人可能坐在宽敞明亮的教室,和同学们一起打打闹闹接受知识的洗礼;有的人可能在学习一门技术,用双手创造他们的未来;有的人可能已经工作,用劳动收获果实……而我在这个年纪,却只能默默的与病魔作斗争。从确诊到现在,我已经斗了七年了,身心俱疲,但我从没想过要放弃。我唯一的梦想就是打败它,我想和其他健康孩子一样,拥有一个没有病魔的人生。

有的人好奇,究竟是什么病,把一个孩子都折磨成大人的模样了还不放手。那就是“慢性再生障碍性贫血”。可能有的人觉得,不过就是贫血,多吃点红枣,花生米,补补就好了,“再生障碍性贫血”是一种骨髓造血功能衰竭的疾病。同时很多再障患者也存在着看病误区。

再障常见误区

无症状不治疗、错过最佳诊疗误区

再障的初期症状为贫血、感染,但是很多患者由于对病情缺乏足够的认知导致忽视治疗,在症状加重后才接受治疗,这往往会使病情加剧延误优选治疗时机,继而加大后期治疗难度,威胁自身生命健康。在此建议患者及早发现及时诊治。

常规治疗、药不对症

常规疗法在治疗时通常采用输血、激素、免疫制剂、骨髓移植等方法,这些方法在一定程度上能够缓解再障患者的症状,但都存在一定的弊端,输血、激素等只能暂时缓解症状,无法有效治疗,骨髓移植费用及危险性都较高。

部分再障患者不能坚持治疗

在治疗过程中,部分患者感觉稍有起色就终止治疗,病情复发后又继续治疗,反反复复导致疾病加重。医院、疗法选择不当,导致误诊、误治,错过优选治疗时间,疾病长时间治疗没有效果后便放弃治疗,最终导致死亡。

忽视日常护理、导致病情复发,加重

很多再障患者经过治疗病情明显好转,但是出院后却忽视了日常护理。专家指出,患者的日常饮食、起居、心理甚至居住环境等都对病情有着不同程度的影响,若饮食不当、缺乏精心细致的护理,再障病情复发甚至加重是极有可能的。

专家还指出

在整个血液疾病当中,再生性障碍性贫血是种常见的威胁性比较大的一种血液疾病,但是有很多的人对于再生性障碍性贫血的危害并不是太了解,那么究竟再生障碍性贫血引发的危害有哪些呢?

再生障碍性贫血引发的危害主要有以下几种:

1

泌尿生殖系统的危害:

首先对于患者的健康影响会出现对于泌尿生殖系统的危害,专家称肾脏功能衰退,性欲低下、尿频尿急、女性朋友病人常有月经不规则、过多或减小。

2

心血管系统的危害:

其次,再生障碍性贫血患者还会出现一些心血管系统的危害,胸闷,气短,严重时还可出现心绞痛、心力衰竭,诊断时可有轻度怵音,下肢消肿、心电图出现改变。

3

神经系统的危害:

再次,再生障碍性贫血引发的危害还有很关系神经系统的危害,头痛耳鸣多表现为注意力不集中,常常会失眠,严重时会出现痴呆症等等,维生素B12不足引发的贫血常伴肢体磨木,感觉障碍等。

4

副消化系统的危害:

食欲减退,常常感觉食欲减退,恶性等等,溶血性贫血病人可有黄疸脾脏肿大。

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