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8岁地中海贫血男孩今日手术,5岁唇腭裂

今年8岁的兵兵在年确诊患有重度地中海贫血,马兴顺和妻子为了救老大,生下弟弟天天,不料天天又是唇腭裂。在得知马兴顺一家经济情况困难,医护人员曾帮忙网上发起求助。

8月22日,成都商报记者从马兴顺处了解到,患有重度地中海贫血症的8岁男孩兵兵终于在今日接受移植手术,除了此前保留的弟弟的脐带血,还需要抽取弟弟天天体内外周血干细胞联合移植。

8岁哥哥重度地贫症

5岁唇腭裂弟弟为哥哥提供造血干细胞

这是5年前弟弟天天出生时留存的脐带血。脐带血输注到哥哥兵兵的体内,同时,还要抽取弟弟外周血干细胞做联合移植。

“早上11点左右开始的。”马兴顺说,到下午2点30分,刚输完脐带血的部分,抽取弟弟外周血干细胞的部分还没有送来。

马兴顺告诉记者,兵兵是8月5日入院的,9日进入移植无菌仓,经过了14天的化疗,今天进行造血干细胞的移植。

抽取弟弟的外周血干细胞

年,兵兵1岁多,奶奶突然发现兵兵的肚子里鼓鼓的。医院做的血常规检查发现,兵兵的血红蛋白非常低,医院和医院确诊为重型β地中海贫血,这是一种遗传性溶血性贫血疾病,唯一有效的治疗方式就是造血干细胞移植,而效果最好的,是同胞弟弟妹妹的脐带血。脐带血是新生儿断脐后残留在胎盘和脐带中的血液,是造血干细胞三大来源之一。

为了救老大,马兴顺夫妻俩冒着下一个孩子也可能是地中海贫血症的风险,年,生下了老二天天。幸运的是,天天只是基因携带者,可以给哥哥兵兵配型移植。但不幸的是,天天又是先天性的唇腭裂。

抽取弟弟的外周血干细胞

曾每半月需要输血一次

医护人员帮忙发起网络求助

确诊后,兵兵需要每隔一段时间输入血制品以维持生命,“一开始,都是在成都来。”马兴顺说,每2至4周,兵兵就需要输一次血制品,每次的费用上千元,马兴顺要带孩子看病无法外出工作,后来开了一个小汽车维修铺,仍无法承受高额的治疗费用,家里是精准扶贫困难户。

“有时候家里没钱,就拖一点时间再去,实在拖不了了,又到处借一点”。后来,为了节约路费,兵兵在离家医院输全血,但全血含铁量高,需要长期吃排铁的药,就算最便宜的,一个月也需要两盒共计元。

七八岁是兵兵接受移植的最佳治疗时机,但面对至少30万元的移植费用,马兴顺一筹莫展。在得知马兴顺一家的情况后,医院根据相关政策,对天天的唇腭裂修复手术费用实行了全免。医院还为他们联系了华西二院血液科的专家医生,希望能在兵兵的最佳移植时机为孩子争取手术机会。

造血干细胞输入到哥哥体内

马兴顺说,之前网络求助的筹款大约6万多元,加上相关帮扶基金,家里又贷款了一部分,现在凑了24万左右,这一次移植手术,就缴纳了20万左右。

据悉,在今天的手术之后,下一步,兵兵还将进行进一步治疗。

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