李晓林:互联网加精准扶贫等于人人公益,每个人都能参与公益,这种方式的透明高,覆盖面也广多了
地中海贫血是由于珠蛋白基因的缺失或点突变所致,组成珠蛋白的肽链有4种,即α、β、γ、δ、链,分别由其相应的基因编码,这些基因的缺失或点突变可造成各种肽链的合成障碍,致使血红蛋白的组分改变通常将地中海贫血分为α,β,δβ和δ等4种类型,其中以β和α地中海贫血较为常见
对此,李晓林建议,把地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略,政府与社会组织形成合力,对地贫患者进行精准识别和救助资源瞄准
(责任编辑:苏娇蓉)
北青报:您说免疫溶血性贫血精准扶贫的短板是医疗,这个结论如何得出?
北青报:慈善机构、社会公益组织在精准扶贫方面可以起到什么作用?
“地中海贫血患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体”今年全国“两会”上,全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会秘书长李晓林把提案的关注重点集中在“地中海贫血”患者的精准扶贫上
4、是造血器官的功能发生了故障,不能产生足够的血细胞
北青报:您认为互联网在精准扶贫上有何特殊作用?
一般来说,如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合,便有机会生下重型贫血患者要想有效预防本病,需抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地自身免疫性溶血性贫血怎么治疗贫患者,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者鉴于本病缺少根治的方法,临床中、重型预后不良,故在婚配方面医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议,进行婚前检查和胎儿产前基因诊断,避免下一代患儿的发生
如何预防地中海贫血
李晓林:目前,我国农村还有7000多万贫困人口,其中有42%是因病致贫、因病返贫的,这部分人口占贫困人口总量的第一位举个例子,本来这个家庭已经脱贫了,后来其中一个人得了大病,花费了大量的医疗费,这样他们还可能会重回贫困所以我认为,精准扶贫的短板在于医疗推荐阅读:体检能发现地中海贫血吗
1、是机体持续少量的失血,如胃肠道肿瘤、痔、溃疡病等,久溶血性贫血的饮食之则引起贫血
3、是缺铁性贫血,这是因为制造血液的原料——铁缺乏,导致血细胞生成降低
地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性小细胞性溶血性贫血其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷,使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,地中海贫血的临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血
李晓林表示,“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病,据不完全统计,目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人,地贫基因携带者高达3000万人这种疾病的治疗有两种选择,一种是输血替代治疗,年均治疗费用高达10万元;另一种是移植治疗,这是目前唯一能够根治的方法,平均医疗费关于溶血性贫血用40万元
李晓林:慈善机构、社会公益组织能够将一些社会爱心企业和人士动员、集中起来,一块做扶贫事业,也能够把社会力量组织起来进行资金劝募
延伸阅读:地中海贫血是怎么形成的
“高昂的医疗费用,让很多家庭无力承担,因病致贫”李晓林称,根据相关调查,地中海贫血患者家庭收入低于3万元的占78.1%,低于6万元的占90.1%,也就是九成以上地中海贫血家庭将会陷入灾难性医疗支出
导致地中海贫血的原因是什么?
2、是血细胞破坏加速,如溶血性贫血除上述原因外,有一类特殊原因的贫血,即由肾脏疾病引起的贫血,其中以肾功能衰竭、尿毒症为常见
对话:互联网加精准扶贫等于人人公益
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