天下无‘贫’
重型地贫患儿小岩，他在骨髓移植手术后顺利康复，已经就读小学。
院子里坐满了客人，小岩迅速从傣楼上跑下来，一会儿对答如流地和客人聊着天，一会儿摆弄着客人送来的玩具月球车，不亦乐乎。
客人们被这个8岁小男孩逗得哈哈大笑，“完全看不出他曾是一个重型地中海贫血（以下简称地贫）患儿”“妈妈真伟大”，不时有人发出这样的感叹。
妈妈依香约将小岩与地贫作斗争的各种艰辛一一道来，不断地对来客道谢，感谢他们为小岩提供的各种支持和帮助。
来客中，有为小岩提医院代表，有资助小岩手术的公益机构代表，还有为小岩提供免费骨髓配型的基因公司总裁。
这是北京京妍公益基金会牵头组织的地贫患儿回访活动。京妍基金会是我国最早开展地贫患儿救助的公益机构之一，小岩的经历正是八百多个被京妍救助的地贫患儿的缩影。
“医院”的孩子
7岁之前，医院的时间比家里多，每年都有大半年的医院。
出生刚4天，他就因“黄疸”医院医生放进了保温箱；40天，医院医生诊断为“肠梗阻”，说是需要做手术。
依香约见儿子几天几夜没法喝奶，肚子胀的问题也没有好转，便和老公带着他去（西双版纳）州医院检查。那里的医生说小岩患的不是肠梗阻，而是先天性的巨结肠，肠道有一段是坏死的。医生建议他们去昆明，医院给小岩做手术，否则随着年龄增长，吸收功能差、便秘等问题会更加严重。
依香约夫妇听从了医生的建议，带着小岩去了昆明。在昆明的一个多月里，刚3个月大的小岩先后经历了洗肠、切肠、扩肛等医疗流程。
“手术后1到3个月内都要给他扩肛，每天都要扩一二十分钟，他每次都哭得两腿发抖。”依香约回忆道。
一个月后，医院复查时，医生发现小岩的血色素为98g/L（编者注：血液中血红蛋白的含量为98g/L,正常值为-g/L），说是因为吸收不好造成的。
这时，小岩才4个月，天天腹泻，24小时没有一分钟能离开尿不湿。吃得也很少，有时，他嘴上吃着母乳，墨绿色的大便就流了出来。喂母乳，他不怎么吃；喂奶粉，他不吸奶瓶；用调羹喂他，刚喂进去，他马上吐出来，“每天都不知道他到底吃了几口奶”。
依香约见状，又只好和老公带医院，做血常规治疗。医生建议给小岩输血，依香约夫妇不想输，因为觉得孩子还太小。医生说，不输血的话，对孩子体重的增加影响很大。小岩出生时3.4公斤，4个月了才长到4公斤。夫妇俩这才听从了医生的建议，给小岩输血。
第一次输血过后，小岩过了大概半个月正常生长的“好日子”。半个月后，他又开始拉肚子。依香约夫医院检查，刚好遇到一批上海来的专家来这里会诊。专家一查，发现小岩的血色素降到了50g/L，立马建议他们全家都来做一遍地贫筛查。
当时做地贫筛查，每个人要花元钱。考虑到手头拮据，依香约夫妇俩没做，也没叫小岩的奶奶和姐姐去做，只给小岩一人做了地贫筛查。
一个多月后，筛查结果出来，小岩被正式确诊为重型地贫患儿。医生说这是一种先天性的血液病，需要终生输血、排铁，除非做骨髓移植，但骨髓移植手术要花几十万元。这是依香约夫妇俩第一次听说这个病，医生的话让他们感觉“天都塌下来了”。
11月7日，京妍、华大、医院的代表一起走访小岩家。摄影/本刊记者王卫
依香约不愿也不敢相信，自己才半岁大的孩子得的是这种病。她觉得是因为孩子肠道不好，做了巨结肠手术，还没恢复好。等他肠道慢慢好起来，营养吸收跟上，身体就会好起来。
医生也没建议他们给孩子定期复查血常规，他们也没打算给孩子定期输血。但孩子三天两头不是感冒咳嗽，就是拉肚子，长期脸色苍白，嘴唇没有血色。每次带他去看病，都查出他的血色素很低，只有六七十的样子。每次都要住院、输血。一住十几天，回家没几天又病了，又接着去看病、住院、输血。这样的生活一直过到小岩两岁多，依香约被病友拉进了一个
